ダイが退院するまで

今日は「ぞうさんの会」に参加。
新しい方が2組も来ていた。
生後3ヶ月のダウンちゃんのママと色々お話をしたが、
とても明るく前向きな方だった。
私はどうだったかな?こんなに吹っ切れてなかったなぁ。

*****

ダイが生まれてすぐに、先生から心房中隔欠損と乳び腹水だと告げられた。
そしてダウン症の検査をしますか?と聞かれ、「お願いします」と即答。
NT(胎児後頸部の浮腫)を指摘されていたので、ダウン症の可能性はあると思ったから。

産後の病棟では赤ちゃんを抱く幸せそうなママの姿を見るのが辛かったな。
ロビーでひとり、iPhoneを片手にダウン症について調べたっけ。
知らないことが多すぎて怖かったから、とにかく調べた。
呼吸も安定、NICUからGCUへ移る。
いま振り返ると、GCUへ面会に行く足どりが重かった気がする。
手放しで喜べない気持ちで会いに行ってた。

もちろん母子一緒に退院はできず、ダイは病院に残り頑張ることになった。
乳び腹水はリンパ管の形成不全によるものらしく、
MCTミルクという特殊なものを摂取し、経過観察。
心房中隔欠損は幸いにも穴が小さかったので、
すぐに手術とはならず、こちらも経過観察。

腹水の増加もなく、MCTミルクと母乳の混合を経て完全母乳に。
そういえば、搾乳した母乳が冷凍庫にたくさん入ってたよなぁ〜
それをクーラーバックに入れて、首都高飛ばして届けたっけ。
家と病院を行き来する日々だった。

検査結果を聞いた日。
最後まで「ダウン症ではないように」と心の中でつぶやいていた。
覚悟していたはずなのに、この往生際の悪さったら・・・
でも21番目の染色体が3本ある写真を見せられた時、
第一声は「やっぱりそうでしたか〜」だった。
絶望感とはチョッと違う、残念な感じで。

子供は病室に入れず、
ずーっと会えなかったふたり。はじめまして!
1ヶ月後にやっと御対面。

入院期間は2ヶ月。
少し大きくなったダイ。

お兄ちゃんが書いた退院おめでとうのポスターでダイを迎えたんだよ。
ダイが家に来るのを心待ちにしてたんだよ。
やっぱり一緒がいいね。

*****

先日に引き続き、ダイが生まれた頃を書いてみた。
ぞうさんの会に来たママさんとの出会いで、昔を思い出したから。

あの頃は育てる自信が持てなかったのは事実。
でも周りの人に支えられながら、段々と頑張れるようになってきた。
まだまだ不安な事もあるけど、ダイは可愛い我が息子!


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